{"id":2910,"date":"2019-11-01T00:00:00","date_gmt":"2019-10-31T21:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/mymets.ru\/novosti\/aktualnye-zabolevaniya-redkie-zabolevaniya.html"},"modified":"2019-11-01T00:00:00","modified_gmt":"2019-10-31T21:00:00","slug":"aktualnye-zabolevaniya-redkie-zabolevaniya","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mymets.ru\/populyarnye-stati\/aktualnye-zabolevaniya-redkie-zabolevaniya.html","title":{"rendered":"\u0410\u043a\u0442\u0443\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f. \u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f"},"content":{"rendered":"
\u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f, \u043e\u0440\u0444\u0430\u043d\u043d\u044b\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f (\u0430\u043d\u0433\u043b. rare disease, orphan disease)<\/strong> \u2014 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f, \u0437\u0430\u0442\u0440\u0430\u0433\u0438\u0432\u0430\u044e\u0449\u0438\u0435 \u043d\u0435\u0431\u043e\u043b\u044c\u0448\u0443\u044e \u0447\u0430\u0441\u0442\u044c \u043f\u043e\u043f\u0443\u043b\u044f\u0446\u0438\u0438. \u0414\u043b\u044f \u0441\u0442\u0438\u043c\u0443\u043b\u044f\u0446\u0438\u0438 \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0438 \u0441\u043e\u0437\u0434\u0430\u043d\u0438\u044f \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432 \u0434\u043b\u044f \u043d\u0438\u0445 (\u041e\u0440\u0444\u0430\u043d\u043d\u044b\u0435 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u044b) \u043e\u0431\u044b\u0447\u043d\u043e \u0442\u0440\u0435\u0431\u0443\u0435\u0442\u0441\u044f \u043f\u043e\u0434\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0430 \u0441\u043e \u0441\u0442\u043e\u0440\u043e\u043d\u044b \u0433\u043e\u0441\u0443\u0434\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0430.<\/p>\n \u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u2014 \u0433\u0435\u043d\u0435\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f<\/strong><\/p>\n \u041c\u043d\u043e\u0433\u0438\u0435 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u044f\u0432\u043b\u044f\u044e\u0442\u0441\u044f \u0433\u0435\u043d\u0435\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u043c\u0438, \u0438, \u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u043e, \u0441\u043e\u043f\u0440\u043e\u0432\u043e\u0436\u0434\u0430\u044e\u0442 \u0447\u0435\u043b\u043e\u0432\u0435\u043a\u0430 \u0432 \u0442\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0432\u0441\u0435\u0439 \u0436\u0438\u0437\u043d\u0438, \u0434\u0430\u0436\u0435 \u0435\u0441\u043b\u0438 \u0441\u0438\u043c\u043f\u0442\u043e\u043c\u044b \u043f\u0440\u043e\u044f\u0432\u043b\u044f\u044e\u0442\u0441\u044f \u043d\u0435 \u0441\u0440\u0430\u0437\u0443. \u0411\u043e\u043b\u044c\u0448\u0438\u043d\u0441\u0442\u0432\u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0432\u043e\u0437\u043d\u0438\u043a\u0430\u044e\u0442 \u0432 \u0434\u0435\u0442\u0441\u0442\u0432\u0435, \u0438 \u043e\u043a\u043e\u043b\u043e 30 % \u0434\u0435\u0442\u0435\u0439 \u0441 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c\u0438 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c\u0438 \u043d\u0435 \u0434\u043e\u0436\u0438\u0432\u0430\u044e\u0442 \u0434\u043e 5 \u043b\u0435\u0442.<\/p>\n \u041d\u0435 \u0441\u0443\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0443\u0435\u0442 \u043a\u0430\u043a\u043e\u0433\u043e-\u0442\u043e \u0435\u0434\u0438\u043d\u043e\u0433\u043e \u0443\u0440\u043e\u0432\u043d\u044f \u0440\u0430\u0441\u043f\u0440\u043e\u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0432 \u043f\u043e\u043f\u0443\u043b\u044f\u0446\u0438\u0438, \u043f\u0440\u0438 \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u043e\u043c \u0435\u0433\u043e \u043d\u0430\u0447\u0438\u043d\u0430\u044e\u0442 \u0441\u0447\u0438\u0442\u0430\u0442\u044c \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c. \u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u0441\u0447\u0438\u0442\u0430\u0442\u044c\u0441\u044f \u0442\u0430\u043a\u043e\u0432\u044b\u043c\u0438 \u0432 \u043e\u0434\u043d\u043e\u0439 \u0447\u0430\u0441\u0442\u0438 \u043c\u0438\u0440\u0430 \u0438\u043b\u0438 \u0441\u0440\u0435\u0434\u0438 \u043a\u0430\u043a\u043e\u0439-\u0442\u043e \u0433\u0440\u0443\u043f\u043f\u044b \u043b\u044e\u0434\u0435\u0439, \u043d\u043e \u043f\u0440\u0438 \u044d\u0442\u043e\u043c \u0447\u0430\u0441\u0442\u043e \u0432\u0441\u0442\u0440\u0435\u0447\u0430\u044e\u0449\u0438\u043c\u0441\u044f \u0432 \u0434\u0440\u0443\u0433\u0438\u0445 \u0440\u0435\u0433\u0438\u043e\u043d\u0430\u0445 \u0438\u043b\u0438 \u0441\u0440\u0435\u0434\u0438 \u0434\u0440\u0443\u0433\u0438\u0445 \u0433\u0440\u0443\u043f\u043f \u043b\u044e\u0434\u0435\u0439.<\/p>\n \u041e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u041d\u0435 \u0441\u0443\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0443\u0435\u0442 \u0435\u0434\u0438\u043d\u043e\u0433\u043e, \u0448\u0438\u0440\u043e\u043a\u043e \u043f\u0440\u0438\u043d\u0438\u043c\u0430\u0435\u043c\u043e\u0433\u043e \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u0435\u043d\u0438\u044f \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439. \u041d\u0435\u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u0435\u043d\u0438\u044f \u043f\u043e\u043b\u0430\u0433\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u043d\u0430 \u043a\u043e\u043b\u0438\u0447\u0435\u0441\u0442\u0432\u043e \u043b\u044e\u0434\u0435\u0439, \u0436\u0438\u0432\u0443\u0449\u0438\u0445 \u0441 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435\u043c, \u0434\u0440\u0443\u0433\u0438\u0435 \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u0432\u043a\u043b\u044e\u0447\u0430\u0442\u044c \u0438\u043d\u044b\u0435 \u0444\u0430\u043a\u0442\u043e\u0440\u044b, \u043d\u0430\u043f\u0440\u0438\u043c\u0435\u0440, \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0431\u043e\u043b\u0435\u0437\u043d\u0438 \u0438\u043b\u0438 \u0432\u043e\u0437\u043c\u043e\u0436\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u043e\u0431\u043b\u0435\u0433\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0435\u0435 \u0442\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f.<\/p>\n \u0412 \u0421\u0428\u0410 \u0410\u043a\u0442 \u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u0445 (Rare Disease Act) 2002 \u0433\u043e\u0434\u0430 \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u044f\u0435\u0442 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u043a\u0430\u043a \u00ab\u0431\u043e\u043b\u0435\u0437\u043d\u0438 \u0438\u043b\u0438 \u0441\u043e\u0441\u0442\u043e\u044f\u043d\u0438\u044f, \u0437\u0430\u0442\u0440\u0430\u0433\u0438\u0432\u0430\u044e\u0449\u0438\u0435 \u043c\u0435\u043d\u0435\u0435 200000 \u043b\u044e\u0434\u0435\u0439 \u0432 \u0421\u0428\u0410\u00bb (\u00abany disease or condition that affects less than 200,000 persons in the United States\u00bb), \u0438\u043b\u0438 \u043f\u0440\u0438\u043c\u0435\u0440\u043d\u043e 1 \u0447\u0435\u043b\u043e\u0432\u0435\u043a\u0430 \u0438\u0437 1500. \u0422\u0430\u043a\u043e\u0435 \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043e\u0447\u0435\u043d\u044c \u0431\u043b\u0438\u0437\u043a\u043e \u043a \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u0435\u043d\u0438\u044e \u0438\u0437 \u0417\u0430\u043a\u043e\u043d\u0430 \u043e\u0431 \u043e\u0440\u0444\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u0430\u0445 (\u00abOrphan Drug Act\u00bb) \u043e\u0442 1983, \u0444\u0435\u0434\u0435\u0440\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0433\u043e \u0437\u0430\u043a\u043e\u043d\u0430, \u043d\u0430\u043f\u0438\u0441\u0430\u043d\u043d\u043e\u0433\u043e, \u0447\u0442\u043e\u0431\u044b \u0441\u0442\u0438\u043c\u0443\u043b\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u0442\u044c \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0437\u043d\u0435\u0439 \u0438 \u0440\u0430\u0437\u0440\u0430\u0431\u043e\u0442\u043a\u0443 \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432 \u043e\u0442 \u043d\u0438\u0445.<\/p>\n \u0412 \u042f\u043f\u043e\u043d\u0438\u0438 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0437\u043d\u0438 \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u044f\u044e\u0442\u0441\u044f \u043a\u0430\u043a \u0431\u043e\u043b\u0435\u0437\u043d\u0438, \u0437\u0430\u0442\u0440\u0430\u0433\u0438\u0432\u0430\u044e\u0449\u0438\u0435 \u043c\u0435\u043d\u0435\u0435 50000 \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432 \u0432 \u042f\u043f\u043e\u043d\u0438\u0438, \u0438\u043b\u0438 \u043e\u043a\u043e\u043b\u043e 1 \u0441\u0440\u0435\u0434\u0438 2500. \u041e\u0434\u043d\u0430\u043a\u043e European Commission on Public Health \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u044f\u0435\u0442 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f, \u043a\u0430\u043a \u0443\u0433\u0440\u043e\u0436\u0430\u044e\u0449\u0438\u0435 \u0436\u0438\u0437\u043d\u0438 \u0438\u043b\u0438 \u0445\u0440\u043e\u043d\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u0441\u0435\u0440\u044c\u0451\u0437\u043d\u044b\u0435 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0437\u043d\u0438, \u0438\u043c\u0435\u044e\u0449\u0438\u0435 \u043d\u0430\u0441\u0442\u043e\u043b\u044c\u043a\u043e \u043d\u0438\u0437\u043a\u0438\u0439 \u0443\u0440\u043e\u0432\u0435\u043d\u044c \u0432 \u043f\u043e\u043f\u0443\u043b\u044f\u0446\u0438\u0438, \u0447\u0442\u043e \u0434\u043b\u044f \u0438\u0445 \u0438\u0437\u0443\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0438 \u0431\u043e\u0440\u044c\u0431\u044b \u0441 \u043d\u0438\u043c\u0438 \u0442\u0440\u0435\u0431\u0443\u044e\u0442\u0441\u044f \u0441\u043f\u0435\u0446\u0438\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u043e\u0431\u0449\u0438\u0435 \u0443\u0441\u0438\u043b\u0438\u044f \u00ablife-threatening or chronically debilitating diseases which are of such low prevalence that special combined efforts are needed to address them.\u00bb \u041d\u0438\u0437\u043a\u0438\u0439 \u0443\u0440\u043e\u0432\u0435\u043d\u044c \u0432 \u043f\u043e\u043f\u0443\u043b\u044f\u0446\u0438\u0438 \u043e\u0431\u044b\u0447\u043d\u043e \u0441\u043e\u043e\u0442\u0432\u0435\u0442\u0441\u0442\u0432\u0443\u0435\u0442 \u043c\u0435\u043d\u0435\u0435 \u0447\u0435\u043c 1 \u0438\u0437 2000. \u0411\u043e\u043b\u0435\u0437\u043d\u0438, \u043d\u0435 \u044f\u0432\u043b\u044f\u044e\u0449\u0438\u0435\u0441\u044f \u0443\u0433\u0440\u043e\u0436\u0430\u044e\u0449\u0438\u043c\u0438 \u0436\u0438\u0437\u043d\u0438, \u0441\u0435\u0440\u044c\u0451\u0437\u043d\u044b\u043c\u0438 \u0445\u0440\u043e\u043d\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u043c\u0438, \u043b\u0438\u0431\u043e \u0430\u0434\u0435\u043a\u0432\u0430\u0442\u043d\u043e \u0438\u0437\u043b\u0435\u0447\u0438\u043c\u044b\u043c\u0438, \u0438\u0441\u043a\u043b\u044e\u0447\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u0438\u0437 \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u0435\u043d\u0438\u044f.<\/p>\n \u0412 \u0420\u043e\u0441\u0441\u0438\u0438 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c\u0438 \u043f\u0440\u0435\u0434\u043b\u0430\u0433\u0430\u0435\u0442\u0441\u044f \u0441\u0447\u0438\u0442\u0430\u0442\u044c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0441 \u00ab\u0440\u0430\u0441\u043f\u0440\u043e\u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c\u044e \u043d\u0435 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0435 10 \u0441\u043b\u0443\u0447\u0430\u0435\u0432 \u043d\u0430 100 000 \u0447\u0435\u043b\u043e\u0432\u0435\u043a\u00bb.<\/strong><\/p>
<\/strong><\/p>\n